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Le Vélodrome National soutient l'association "Tous avec Ambre"

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25 Mars 2015

Ambre est une petite fille âgée de 4 ans atteinte d’une maladie rare neuromusculaire l’AMYOTROPHIE SPINALE INFANTILE de type 2.

Ambre est née en parfaite santé. Sa maladie, survenue vers l’âge de 11 mois, est caractérisée par une faiblesse musculaire et une hypotonie dues à une détérioration des cellules nerveuses de la moelle épinière. Elle empêche Ambre de pouvoir ramper, se tenir debout, marcher...tout simplement se mouvoir sans effort et se déplacer librement comme n’importe quel enfant de son âge en bonne santé.

Malheureusement, la rareté et le caractère évolutif de la maladie réserve de mauvaises surprises à Ambre, qui déjà est plus vulnérable sur le plan respiratoire face aux infections hivernales. Son pronostic vital est alors engagé lors de ses nombreuses hospitalisations pour infections pulmonaires graves.

Il n’existe pas pour le moment de traitements pour la guérir ou stopper l’évolution de sa maladie.

LE PROJET DES 24H DU MANS

Johan Langlais, s'est lancé un défi pour cette année 2015 : Pédaler pendant 24H avec une équipe de 6 coureurs au profit de l'association "Tous avec Ambre"

L'équipe sera composée de Luc Potronat, Christophe Denis, Stephane Fréon, Bruno, Etienne Jacob, et Johan Langlais.

L'objectif pour eux est de parcourir un maximum de kilomètres et de convertir ces kilomètres en dons pour soutenir financièrement Ambre et ses parents dans leur quotidien.

LE PARRAIN DU PROJET

Charlie Conord, coureur professionnel, résident du Vélodrome National et membre de l'équipe de France a choisi de s'investir dans ce projet, et d'en devenir le parrain officiel.

NOTRE ACTION

Le Vélodrome National, touché par cette petite fille a décidé de soutenir son association. Nos coachs se sont mobilisés pour regrouper plusieurs maillots "collectors" dédicacés de Champions de France, Champions du Monde et Champions Olympique et un vélo Look également dédicacé qui seront vendus aux enchères.

Tous les bénéfices de cette vente seront reversés à l'association "Tous pour Ambre" pour l'aider dans son combat contre cette maladie.

VOUS AUSSI SOUTENEZ AMBRE !

Pour suivre l'actualité de l'association et avoir des nouvelles d'Ambre, rejoignez les sur Facebook AMBRE.ASSO !

Les gains rassemblés au cours de l'année, grâce aux évènements ou aux dons permettront à ses parents de paliers aux frais liés à ses nombreuses hospitalisations.

Ils lui permettront également de bénéficier de thérapies qui ne sont pas (ou peu) prises en charge par les mutuelles : Ostéopathie, énergétncienne, digipuncture, équithérapie et d'améliorer leur quotidien par des aménagement à son domicile.

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